הכל בראש - המסע שלי.

נולדתי בבלארוס לפניי 30 שנה. באותה תקופה, לעולם הרפואי לא היה מספיק ידע כמו שיש היום, ולאחר לידתי הרופאים לא ידעו מה האבחנה שלי. במשך חמישה חודשים אימי וסבתי התרוצצו מהכפר לעיר הרחוקה כדי לנסות להבין מה יש לי. בתוך כל המהומה הזאת, הן החליטו לעזוב את רוסיה ולטוס לאמריקה.

באותם ימים קשים התחילה התחממות באזור בלארוס, והייתה תחושה שתפרוץ מלחמה. כשאמא, סבתא, סבא ז"ל והדוד שלי קנו כרטיסים לשדה התעופה, הודיעו שהשערים לארצות הברית ולאירופה נסגרים, ויש דרך להימלט רק לישראל. הם קנו כרטיסים לישראל, והתגוררנו באשדוד. אימי התמודדה עם מצב בריאותי קשה, ולמרות זאת היא וסבתי המשיכו לחקור על האבחנה שלי. הם אבחנו שיש לי CP (שיתוק מוחין) ספסטי אטטואידי.

השיתוק הזה מאתגר. יש לי בידיים וברגליים תנועות חזקות והשרירים שלי כמו של אגרופן מומחה מלידה, אבל בלי ללמוד אגרוף. (אני זוכר שהיה לנו במסגרת בית הספר שיעור קרטה בשכיבה. באחד השיעורים שמו לידי חבר טוב שהייתה לו מחלה של עצמות חלשות והתחלתי להתקרב אליו, והוא קיבל ממני בומבה לבטן ופינו אותו לבית החולים הסמוך לבית הספר. רק שתבינו כמה חזקות התנועות שלי). במשך כמה חודשים נשארתי בבית החולים, ולאמא שלי כבר לא היו כוחות לטפל בי. הרופאים העניקו לי את השם "דניאל". לאחר מכן, הרווחה מצאה עבורי משפחה אומנת, משפחת מזרחי, וגדלתי אצלם.

את השנים בילדותי אני זוכר היטב. בגן, הייתי ילד עם מלא מוטיבציה. הגננות חיבבו אותי מאד והעניקו לי חום ואהבה. בכיתה א', יכולת הלמידה שלי הייתה מהירה, והמורים אמרו לי שאני פיקח וחרוץ על כך שאני מנסה לשפר את התפקוד שלי למרות הנכות. וכך למדתי לתפעל מחשב, דרך מתגי ראש. כעבור שנה למדתי נהיגה דרך 6 מתגי ראש בכיסא גלגלים ממונע. היו לא פעם ולא פעמיים שהתהפכתי מרוב מהירות, ופעם אחת באמצע הפסקה נפל לי הגלגל. הייתי מופרע ממש, אבל כל פעם מחדש החזירו אותי לכביש.

באותה תקופה, המציאו עבורי מוט שמחובר לרצועה שמונחת על הראש, וכך למדתי לתפעל מחשב דרך מקלדת ולדפדף בין דפים בספר או ללחוץ על מקשי ה-Nokia שהייתה לי. מגיל 11 הכל מבחינתי השתנה. אני זוכר שהיו ויכוחים בתוך הבית שלא שיתפו אותי בהם, אם להעביר אותי מסגרת לימודית בגלל הפן הרוחני. למדתי בבית הספר "און", בית ספר חילוני לחינוך מיוחד לילדים מחוננים. מצד אחד, בית הספר היה מקום שנותן לימודים ברמה קוגניטיבית גבוהה והייתה בו חברה טובה, אולם מצד שני המשפחה האומנת לא רצו שאמשיך שם בגלל האווירה החילונית.

לבסוף, אחרי ייעוץ עם הרב של המשפחה האומנת, הוחלט להעביר אותי לבית ספר בירושלים, בית הספר "נווה צבי". בזמנו לא ידעתי למה מעבירים אותי לבית ספר אחר, ומה אני אקבל שם שלא קיבלתי בבית הספר הקודם. במהלך השנה הראשונה הבנתי שאני לא משתלב שם מבחינה לימודית וחברתית. היה מורכב לקבל את המציאות, אבל הרב המחנך הבין את המצב ונתן לי להתעסק במחשב, וכך רכשתי לפחות את הבקיעות במחשבים ובכתיבה.

בבית גם לא היה פשוט. הרגשתי חוסר יכולת להביע רגשות ומחשבות. היה נורא מורכב משתי סיבות, שלא תמיד ידעו איך לקבל את מי שאני ואת הגוף שלי, ושלא יכולתי לבטא את עצמי. למרות כל הקושי, מחוץ לבית הייתי ילד יצירתי וכריזמטי. תמיד חייכתי לחברים ועשיתי מהלימון לימונדה.

באחד ממחנות הקיץ של עמותת "קו לחיים", אני זוכר שאכלתי צהריים עם המלווה שלי בחדר האוכל כשפתאום הצטרפו לשולחן שלנו חניכה ומתנדבת. בגלל השיתוק שלה אותה חניכה לא הצליחה להחזיק את הראש זקוף, וכל כמה זמן הראש שלה היה נשמט הצידה בצורה מבהילה. הסתכלתי עליה וריחמתי קצת, אבל ברכי (החניכה) והמדריכה שלה רק צחקו מכל העניין. ראינו שיש לשתיהן רוח טובה וגם קצת פרועה והתחברנו איתן מיד. אני וברכי עשינו מרוצי כיסאות וכל יום ברחנו והתחבאנו למתנדבים.

פעם אחת כשברחנו נפל לה הראש ולא ידעתי מה לעשות, בסוף עברו שם מדריכים אחרים שהרימו לה את הראש ולפני שנתפסנו ברחנו מיד. למרות שהיינו ילדים קטנים החיבור בינינו היה עמוק, אני חושב שזאת הייתה אולי הפעם הראשונה שהיה לי עם מי לדבר על הנכות בצורה כנה. היא אמרה שכל הילדים בשכונה החרדית שלה בירושלים מתלחשים מאחורי הגב שלה ותמיד מסתכלים עליה כאילו היא חייזר. אמרתי לה שזאת גם התחושה שלי וסיכמנו שפעם הבאה נתחיל לדרוש תשלום: כל דקה של בהייה חמישה שקלים. מה אני אגיד לכם, כבר אז חשבתי ביזנס.

באחד הערבים האחרונים של המחנה דיברנו בינינו והחלטנו לשדך את ה"מדריכים" שלנו. אמרנו להם שהם מתאימים ושהם צריכים להתחתן, מה שבאמת קרה כעבור חצי שנה. וככה, פעם בשנה במחנה הקיץ ברכי ואני היינו מתפרעים ומשגעים את המתנדבים החדשים שלנו. למה חדשים? כי במשך ארבע שנים רצופות שידכנו את המתנדבים שלנו ותאמינו או לא היו לנו מאה אחוזי הצלחה: ארבע מחנות, ארבע חתונות. רצינו להיפגש גם אחרי המחנה, אבל המשפחות של שנינו אמרו שזה לא ראוי ולא צנוע. רק במחנות ובחתונות יצא לנו להתראות.

בגיל 16, הייתה לי התקדמות בחיים והתחילה תקופה עם כוח רצון. עד אז לא דיברתי, אלא נעזרתי בלוח תקשורת. בוקר אחד עלה לי רעיון לראש לכתוב שיר, והרגשתי שניצן מתחיל לפרוח מתוך שדה הקוצים שלי. ואז נכנס לי עוד ג'וק לראש להתחיל לשיר, למרות שלא הייתה לי יכולת להוציא מילה מהפה. באותם ימים הייתי הולך שלוש פעמים בשבוע למועדון שנקרא "מת"ן" השייך לעמותת "עזר מציון". שם נפגשתי עם חבר'ה כמוני, למדנו תורה והשתתפתי בחוג מוזיקה באופן פרטני. אני זוכר שתמיד הייתי בחוג מוזיקה מנגן עם המוט שעל ראשי, נהנה ומתנתק ככה מכל האתגרים שהיו לי.

באותה תקופה, כשהראיתי למדריכה מהחוג מוזיקה את השיר הראשון שחיברתי, היא הגיבה בחיוך "אתה מפתיע אותי כל פעם מחדש". כתבתי לה בלוח תקשורת שאני רוצה להקליט אותו בעצמי. אני זוכר את התגובה בתור מבט של שוק- "מה אתה מסוגל לשיר? (כאילו כזה)". אמרתי "כן אני רוצה". לקחו כמה דקות להתאושש מהסיטואציה, אבל הסברתי לה- "מה אכפת לי לנסות? מקסימום נראה מה זה אולפן הקלטות". היא שאלה אותי "איזה לחן או פלייבק אתה רוצה?". לבסוף בחרנו פלייבק של השיר 'אם תתנו לי כוס של יין להבדלה'.

היא אמרה לי "אני מוכנה להקליט עבורך את הפלייבק". אמרתי לה "צריך קצב איטי", וככה היה. היא הקליטה באורגן, ופניתי לזמר חסידי מוכר, והוא קישר אותי עם בעל אולפן. פניתי אליו בהתכתבות והוא קיבל את בקשתי בשמחה. הייתי מרוגש מכל הפרויקט הזה, ולא ידעתי לאן זה יוביל. כשהגענו לאולפן הכניסו אותי לחדר החלומי, והפעילו את הפלייבק. אני זוכר איך בדקות הראשונות כל הגוף שלי קפץ מלחץ ומהתרגשות. לאט לאט במהלך החזרות הצלחתי לבטא הברות.

כשהמדריכה נכנסה אליי היא אמרה לי "כל הכבוד" והיא שאלה "זהו?". אני זוכר שכל הגוף שלי הזיע ולא היה לי אויר אבל אמרתי לה "אני לא מוותר, אני רוצה עוד ניסיונות". הניסיונות המשיכו למשך חמש שעות, כמובן עם הפסקות באמצע. למזלי, בעל האולפן לא היה לחוץ להוציא אותנו. אחרי ארבע וחצי שעות בערך, הצלחתי לומר מילה 'אבא'. זו הייתה חוויה שאני לא יכול לתאר. המדריכה הזילה דמעות, ובקיצור כל מי שהיה שם היה בהלם טוטאלי. אחרי שבוע חזרתי שוב פעם לאולפן והמשכתי את השיר במלואו.

אחרי תקופה קצרה, הקלטתי אלבום שלם של כל השירים שחיברתי בליווי לחנים מוכרים וככה התחלתי להיפתח מבחינת הדיבור וגם מבחינה רגשית. במהלך ההתעסקות של עריכת האלבום הראשון, זמר מוכר ביקש ממני מילות שיר והוציא להיט שנקרא 'יש בורא לעולם'. בעקבות כך, הסיפור הזה התגלגל לתקשורת, נהפכתי לסלב נכה בעולם החרדי, והזמינו אותי לראיונות ברדיו. אחרי כמה חודשים התחלתי להתעסק גם בהפקות אירועים. תפקיד שכולל קביעה עם אולמות וזמרים, ותיאום עם אנשי פרסום.

בגיל 21 נודע לי שאמא שלי נפטרה. אני זוכר איך המורה בבית הספר לקח אותי לפינה וסיפר לי את המקרה. בימים הראשונים לקחתי את זה דיי קשה, בעיקר כי סיפרו לי את המקרה רק שבועיים אחרי, ולא יכולתי לשבת עליה שבעה. באותם ימים הייתה לי מחשבה מה אני יכול לעשות לעילוי נשמתה, ולבסוף הוצאתי חוברת שמשקיפה על החיים שלי עד כה, וגם דברי חיזוק שכתבתי. זה המשיך להעברת הרצאות בנושא כוח רצון ואמונה וכך הרגשתי נחמה. אני זוכר איך בהרצאות התנתקתי מכל מה שעובר עליי. זה גרם לי להמשיך קדימה בכוחות מחודשים.

בגיל 25 סוף סוף הרווחה העבירה אותי להוסטל במגדל העמק, ושם התחלתי ללמוד את החיים האמתיים. היה לי כמה חודשים מאתגרים כי זה היה בשבילי מקום חדש לגמרי, וללא החברה שהייתי רגיל אליה בעבר. בבית הכנסת בשכונה בלוד, כולם צחקו איתי ודיברו איתי בגובה העיניים, ומגדל העמק היה מקום סגור. גם בחדר השינה היה לי שותף שהיה קשה להסתדר איתו. אני זוכר שבלילות לא ישנתי כי היה תמיד רעשים בחדר ומחוצה לו, והקימו אותי בחמש וחצי בבוקר ובמשך היום חיפשתי עם מי לשוחח, ויצרתי לעצמי שיח עם המטפלים. וככה יצרתי איכשהו חברה. אחרי חודשיים בהוסטל פתחתי לראשונה חשבון בנק בחיים שלי. זה היה מאתגר בגלל החתימות, ורק בנק הפועלים הסכימו לחתימה של המוט שמחובר לי לראש. זה היה בשבילי ממש מרגש שסוף סוף אני יוכל לפתוח פתח לעולם העצמאות שהתחלתי לחשוב עליו בזמנו.

בוקר אחד, קמתי עם תובנה- אם אני לא אקח את עצמי בידיים, אני אירקב כאן ולא אתקדם בחיים. התחלתי לפנות לרווחה ולהגיד 'המקום הזה לא מתאים עבורי', וכך היו כמה שבועות של ניסיונות של ההנהלה לשפר את המצב בהוסטל. לאחר שנתתי צ'אנס וראיתי שלא משתפר, לקחתי את המושכות לידיים וכתבתי אימייל לעובדת הסוציאלית בלשכת הרווחה, ולא היה מענה מידי. אחר כך השגתי את האימייל של שר הרווחה, ולאחר שבוע הגיעו ועדה שלמה לשבת איתי ועם ההנהלה של המקום. כעבור חודשיים העובדת הסוציאלית ברווחה מצאה לי מקום בירושלים. דירה עם שלושה שותפים ברמה קוגניטיבית גבוהה, עם גישה שעליה חלמתי- לקדם את הדיירים לכמה שיותר עצמאות. המעבר הזה שינה את החיים שלי מקצה לקצה, ולמרות השינוי זה היה בשבילי סופר מאתגר.

אני זוכר שבשבועות הראשונים הייתי מחפש כל בוקר מקום להיות, כי בדירה הזאת המדריכים עובדים משלוש בצהריים עד תשע בבוקר, ובין תשע בבוקר לשלוש בצהריים נאלצתי להישאר לבד בבית הכנסת השכונתי. האמת שהיה כייף, כי יכולתי לראות עולם, להכיר אנשים וחברים חדשים ותוך כדי למצוא דרכים חדשות לעולם העצמאות. אני זוכר את החודשיים הראשונים, כשהמנהל של הדירה לימד אותי טכניקות לעלות על אוטובוס עירוני לבד, ולסמן לנהג שאני רוצה לעלות או לרדת. תוך כדי חיפשנו פתרונות תעסוקתיים. ניסו לשים אותי במסגרת תעסוקה תומכת חרדית ולא היה לי טוב בכלל. אחרי כמה פעמים שאמרתי למנהלים של המקום שהתעסוקה לא מתאימה עבורי מבחינה קוגניטיבית ותפקודית והם לא עשו עם זה כלום, פשוט פרשתי משם בעצמי.

המנהל של הדירה ישב איתי בוקר אחד לשיחה. אני זוכר את המילים שלו- ' אין ביכולתנו להשיג מדריך רק בשבילך, אז זה תלוי בך אם אתה מוכן להישאר כאן בדירה לבד ללא מדריכים'. הרווחה התערבה בזה ועמדתי על שלי עד שימצאו לי תעסוקה מתאימה עבורי. זה לקח יותר משנה, ותוך כדי השנה רכשתי עצמאות מלאה עד כמה שניתן. טיילתי בעיר לבדי, הלכתי לקנות תרופות והלכתי לכותל בפעם ראשונה בחיים שלי בלי ליווי. אני זוכר שהכרתי חברים חדשים, בחורי ישיבה שהיו קרובים לאזור שגרתי. יצאתי איתם בלילות ושוחחנו, צחקנו, ואפילו טסנו חמש פעמים לחו"ל. בשנתיים שגרתי בגבעת שאול התפרעתי על החיים שלי כנגד 25 שנה שלא הייתה לי אפשרות להביע את הרצונות ואת העצמאות שבתוכי.

כעבור שנה וחצי עברתי להוסטל בשכונת ארנונה והמשכתי להתקדם בחיים. פתחתי עסק שנקרא "הכל בראש". עסק של הרצאות בנושא העצמה אישית בסמינרים, במכללות, בתי ספר ועוד. פתחתי סטארט אפ והפכתי את הנכות שלי למקור הכנסה ☺.

עם הזמן גיליתי שמגיע לי מהמדינה לקבל דירה משלי כלומר, לעבור לגור לבד ולהפוך את חיי לחיים עצמאיים לגמרי. אני זוכר את השיחות עם ההנהלה בהוסטל שניסו למנוע ממני לכאורה לעשות את הצעד המשמעותי הזה כי חששו, אבל אני בכל זאת הגשתי בקשה למשרד השיכון, ותוך כדי גיששתי וחקרתי את ההשלכות של הצעד הזה. מה מגיע לי מביטוח לאומי, מה מגיע לי מבחינת עובד זר צמוד 24/7, ומה הזכויות הנוספות. ולאט לאט גיליתי שאני זכאי לכל הדברים האלה. כעבור שנה של חקירות והתמודדות מול הסביבה שהקיפה אותי, קיבלתי אישור סופי ממשרד השיכון לדירה משלי. אני זוכר שזה היה בשבילי כמו פתח לעולם אחר שבעבר רק יכולתי לדמיין, והנה זה מתממש בפועל.

הגיעה העת לבחור דירה מ"עמידר". נתנו לי אפשרות לראות שלוש דירות שהם מציעים, ואם בדירה השלישית אני לא מרוצה אז מבטלים לי את הזכאות. אני זוכר שבדירה הראשונה בהר חומה הייתה השגחה פרטית מלמעלה והדירה התאימה בשבילי בול, בעקבות ה-115 מטר, 3 חדרים, סלון ומטבח, כולל מרפסת לנוף. הייתי כולי בהתרגשות וסגרתי על הפעם הראשונה. כעבור שמונה חודשים של הכנות היו שני אתגרים. לארגן ריהוט לבית. לא ידעתי בהתחלה מאיפה אני אשיג ריהוט, ויום אחד הבריק לי רעיון. לפנות לאיש תקשורת מוכר. שלחתי לו הודעה עם כל הסיפור שלי, והוא רצה לקבוע פגישה. למחרת נפגשתי איתו, ובפגישה הוא אמר 'אתה אריה בכלוב'. אמרתי לו שאני רק נראה מבחוץ בכלוב, אבל הכלוב הזה לא מונע ממני לממש את העצמאות של חיי. וככה התפתחה השיחה, ולבסוף הוא סגר איתי שאני אפתח לינק לגיוס המונים והוא יעשה לי יחצנות. בקיצור, תוך שבוע הגעתי ל50 אלף שקל ולא האמנתי למראה עיניי...

האתגר השני הוא למצוא עובד זר סבלני וקשוב. מכיוון שאני לא מבין אנגלית, חששתי מאד איך אוכל לתקשר עם עובד שמבין רק אנגלית, ולמרות כל זאת ראיתי את ההשגחה מבורא עולם שהביא לי כבר מהפגישה הראשונה מטפל מסור, קשוב וסבלני. סגרתי איתו ועם החברת סיעוד. הימים האחרונים בהוסטל היו לי מאד מרגשים, ואפילו עם פרפרים גדולים בבטן, כי עכשיו זה יהיה חיים אחרים לגמרי. אצטרך לדאוג לכל פרט הכי קטן ולא לחכות כמו פעם שיעשו בשבילי. בחודשים הראשונים היה מאתגר למצוא שפה משותפת עם המטפל, אבל בנינו לאט לאט שיח חדש שמכיל חצי אנגלית, חצי עברית, וטלפתיה בעזרת העיניים.

החלום הבא שלי היה לשפר עוד יותר את העצמאות שלי מבחינת ניידות, והתחלתי בתהליך ארוך ומאתגר מול ביטוח לאומי בשביל רכישת רכב. בתחילת התהליך אמרו לי שאני אצטרך להוסיף 50,000 וביטוח לאומי ישלימו את הסכום, וכך עשיתי עוד פעם גיוס המונים וזה לקח חודשיים בערך. אחר כך היו כמה חודשים של הפתעות בלתי צפויות. בוקר אחד קיבלתי טלפון מבחורה שבוכה לי, ואומרת שהיא אחותי. חשבתי שזה מתיחה, או שזה הזיה. ניתקתי לה בפרצוף, ואחר כך היא שלחה לי מסמך הוכחה שהיא אחותי הביולוגית. הסיפור הזה הוא ארוך ולא לכאן, אבל בעקבות המקרה, החיים שלי מבפנים השתנו לרעה, ואחר כך לטובה. כי פתאום כל הרגשות וכל הסיפורים שחוויתי בילדותי, הדחקתי ולא סיפרתי לאף גורם או חבר צפו. וגם הקורונה השפיעה במיוחד על המצב הנפשי, כי לא היה לי עם מי להיפגש ועם מי לשוחח. במשך חצי שנה הייתי בן אדם אחר, עד שהעובדת הסוציאלית שלי דחפה אותי להתחיל טיפול פסיכולוגי, ולאט לאט המצב הנפשי שלי השתפר ובזהירות רבה הכרתי בן אדם אחר בתוכי, כאילו משהו שונה בי מקצה לקצה. בחודשים האחרונים שיקמתי את עצמי בעזרת גורמים חדשים. והמשכתי בתהליך לקבלת הרכב. ההמשך היה דיי מאתגר- להילחם מול הביטוח הלאומי, אבל בסוף באוגוסט האחרון קיבלתי את הרכב. אני קורא לזה "מתנת עשור" מכל עם ישראל, כי ממש כולם תרמו לי וסייעו לי, וזה ממש מרגש עבורי.

כיום אני מתחיל מחדש בשליחות חיי ולהאיר לעולם מהאור שנתן לי אבא שלי שהוא בורא עולם...